Un viaggio all’interno della fibromialgia

Il racconto di Susinaandfriends (che racchiude quello di molte altre persone)

Quanto conosciamo e comprendiamo la fibromialgia? Personalmente, ne sapevo molto poco, non tanto per la sua sintomatologia, che si può conoscere facendo una rapida ricerca su Google, ma per quanto subdolamente e invisibilmente si intrufola nella vita di chi ne soffre.

Così, mi ritrovo un giorno su Instagram a digitare la parola fibromialgia, e mi ritrovo davanti un account avente come immagine del profilo una simpatica susina sorridente. Dietro la susina viola (@susinaandfriends) si cela Susanna, una ragazza di 28 anni che ha deciso di parlare senza filtri della sua malattia (e non solo) e di diventare un’attivista entrando a far parte del  Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo. Un piacevole dialogo che mi ha aperto gli occhi su un mondo che dovremmo tutti esplorare.

Quando hai iniziato ad avere i primi sintomi legati alla fibromialgia?

Ho iniziato ad avere i primi sintomi di quella che ora so chiamarsi fibromialgia a 19 anni circa. Mal di testa sempre più frequenti, disturbi gastrici, intolleranze alimentari, una strana stanchezza dal risveglio, un dolore senza spiegazioni alla spalla, poi al collo, poi sempre più diffuso. Sono arrivata alla diagnosi a 26 anni, dopo due anni di disturbi invalidanti e dolori ormai diffusi in tutto il corpo.

Hai pensato che fosse fibromialgia anche prima della diagnosi ufficiale?

Non conoscevo neanche l’esistenza di questa malattia. Ne ho sentito parlare per la prima volta nel bel mezzo di un fine settimana a base di Netflix e pisolini sul divano, quando il mio dito ha premuto play sul documentario “Gaga: five foot two” che segue la superstar Lady Gaga mentre lancia il suo nuovo album e si prepara per l’esibizione durante il Super Bowl. L’aspetto umano dell’artista è rappresentato in maniera straordinaria, lasciando intravedere anche le debolezze e le difficoltà dovute alla malattia che la affligge da anni. Stiamo ovviamente parlando della Fibromialgia.

Sono bastati 10 minuti o poco più per realizzare che quella cosa che stavo vedendo sullo schermo era anche la “mia cosa”. A quel punto ho deciso di fidarmi del mio istinto e di andare da un reumatologo (anzi in realtà da un paio). È così mi sono ritrovata con in mano la diagnosi di sindrome fibromialgica scritta nero su bianco.

Quali sono, secondo la tua esperienza e quella altrui, i sintomi che non bisogna sottovalutare?

Il principio fondamentale, che non vale solo per la fibromialgia, è che il dolore va sempre ascoltato e indagato. Purtroppo, l’invalidazione del dolore, soprattutto delle persone assegnate femmina alla nascita, è una problematica sistemica ancora tristemente attuale.

Susina, che impatto ha avuto la fibromialgia sulla tua vita e sulle tue relazioni?

A livello di relazioni non ho avuto particolari difficoltà. Sicuramente in questo ha aiutato la mia predisposizione nel raccontarmi, aprirmi e confrontarmi con le altre persone. Non è sempre facile e non lo è per tutti: non essere capiti, non trovare sostegno ed empatia nelle altre persone può portare a chiudersi in sé stessi, aumentando il senso di solitudine e di esclusione dalla vita sociale ritenuta “standard”, basata sulla mitizzazione del corpo umano come macchina perfetta e valutata nella sua produttività.

Mi sono scontrata anche io con questo senso di inadeguatezza rispetto a quello che la società si aspettava da me e al percorso che io stessa avevo scelto per il mio futuro. Ho dovuto mettere in discussione il mio stile di vita e adattarlo alle mie nuove esigenze, trovare un nuovo equilibrio e cambiare il percorso lavorativo che avevo intrapreso.

La malattia ti ha comportato dei problemi anche dal punto di vista del ciclo mestruale?

Il dolore per chi soffre di fibromialgia non è costante, oscilla nel tempo in base a condizioni esterne (ad esempio i cambi di stagioni) ma anche alle condizioni e attività della singola persona. Per questo motivo anche l’andamento del ciclo mestruale influenza il dolore che, nei giorni delle mestruazioni, diventa davvero difficile da tollerare.

Come nasce il progetto Susina and friends?

Quando ho ricevuto la diagnosi ho iniziato a fare ricerche nel web e mi sono accorta che la narrazione della fibromialgia era spesso vittimistica e riferita a un target di persone over 40.  Così ho deciso di raccontare la malattia dal punto di vista di una ragazza di 25 anni con tanta voglia di scherzare, ridere e divertirsi con gli amici. Il racconto della malattia è utile a farla conoscere a più persone possibile ma è stato anche un atto terapeutico per me stessa, oltre ad avermi dato la possibilità di confrontarmi con molte persone nella mia stessa condizione e ritrovarmi in una meravigliosa rete di sostegno reciproco e disinteressato.

Com’è avvenuto l’incontro col Comitato per la vulvodinia e la neuropatia del pudendo?

Nell’ottobre del 2021, con Non Una di Meno, abbiamo portato nelle piazze italiane le testimonianze di tant3 che, come me, soffrono di malattie invisibilizzate, ovvero non riconosciute dal SSN Italiano. Si tratta di fibromialgia, endometriosi, adenomiosi, vulvodinia e neuropatia del pudendo. In questa occasione ho conosciuto alcune delle persone che adesso, insieme a me, sono parte del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, associazione che si batte per il riconoscimento di queste due malattie. Mi sono subito ritrovata nella loro determinazione e voglia di fare qualcosa di concreto per cambiare le cose e ho deciso di intraprendere questo percorso di attivismo insieme a loro.

Susina, pensi vi sia ancora molto pregiudizio nei confronti di questa malattia?

Purtroppo, il pregiudizio su questa malattia è ancora molto presente, anche nella stessa classe medica. Il dolore è un campo di ricerca estremamente complesso, le cui dinamiche sono in gran parte sconosciute. Il dolore femminile viene normalizzato, come se le donne fossero destinate a soffrire e sopportare: anche questa è una forma di discriminazione di genere.

In che modo potremmo fare per bene dell’attivismo affinché  la fibromialgia venga riconosciuta come malattia invalidante?

Dobbiamo fare lo sforzo di eliminare la lente abilista, la convinzione che tutte le persone siano sane e considerare «eccezione» tutte le persone che non lo sono. Dobbiamo imparare ad assumere come unico atteggiamento possibile in risposta al dolore altrui quello dell’“Io ti credo”. Dobbiamo usare la nostra voce per diffondere i messaggi di lotta altrui, sostenere le reciproche battaglie: i diritti non si dividono, non sono fette di una torta, i diritti si creano e ce ne sono per tutti.

Antonella Patalano