PARLIAMO DI FIBROMALGIA: SCOPRIAMO QUEL VELO INVISIBILE CHE ANCORA LA NASCONDE

Il 12 maggio è stata la giornata internazionale della fibromialgia, e cogliamo l'occasione per fare chiarezza su questa malattia e per dare la giusta visibilità che questa patologia merita, promuovendo una maggiore consapevolezza tra tutt* noi.

Questo perché la fibromialgia appartiene a quel gruppo di malattie che sono rimaste invisibili troppo a lungo.

Invisibile perché non è riconosciuta correttamente dal Sistema Sanitario Nazionale e, anzi, sono molti i medici che non la conoscono o ne negano addirittura l’esistenza.

Di conseguenza, anche a livello sociale e medico, spesso i pazienti non sono né creduti né aiutati.

Vengono abbandonati dalla sanità e dallo Stato, che dovrebbero garantire il benessere di tutt* quant*.

Questo non è possibile, però, senza sapere che cosa effettivamente sia la fibromialgia e su quali punti sia importante intervenire da parte della sanità.

La fibromialgia è una patologia cronica del sistema nervoso centrale che si manifesta, soprattutto, attraverso l'insorgenza di dolori muscolari e articolari diffusi, accompagnati spesso da sindrome del colon irritabile, stanchezza, ansia e depressione, difficoltà a concentrarsi, disturbi del sonno e sessuali.

Questa malattia interessa circa il 2-4% della popolazione (in Italia sono 2 milioni le persone affette) e colpisce soprattutto le donne, con una prevalenza che varia tra il 70-90% del totale dei casi. 

Si associa, poi, spesso ad altri disturbi come la sindrome da stanchezza cronica o il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD).

La causa della fibromialgia non è ancora completamente nota, ma si pensa che ci sia un’interazione tra diversi fattori genetici, ambientali e psicologici, con alla base un interessamento principalmente a livello nervoso.

Si ritiene, infatti, che sia una manifestazione di un disordine neurologico che coinvolge la percezione del dolore a livello cerebrale, che fa sì che stimoli normalmente non dolorosi vengano interpretati come dolore.

Il dolore diffuso è spesso accompagnato da punti trigger, chiamati tender points, ovvero dei punti di maggiore sensibilità alla pressione, ma questi non sono sempre presenti.

Inoltre, alcuni fattori di rischio, come lo stress, l'inattività fisica e alcuni disturbi del sonno, possono aumentare la probabilità di sviluppare questa patologia. 

La fibromialgia, come, purtroppo, altre patologie, non ha una cura specifica e definitiva, ma esistono diverse strategie terapeutiche per migliorare i sintomi e la qualità di vita dei e delle pazienti.

Tra queste ci sono la terapia farmacologica, con antidolorifici, antidepressivi, antiepilettici e miorilassanti, e la terapia non farmacologica, con esercizi fisici mirati, fisioterapia, terapia occupazionale e supporto psicologico, quest’ultimi soprattutto per gestire più efficacemente la stanchezza e migliorare il sonno.

Inoltre, stili di vita sani possono ridurre l'impatto della fibromialgia: evitando, per esempio, alimenti e bevande che possono irritare l'intestino, esercitandosi in modo costante e moderato (esercizi fisici leggeri, come il nuoto o la camminata) per migliorare la postura, la mobilità, il tono muscolare e la rigidità muscolare. Inserendo, poi, all’interno delle giornate, delle tecniche di rilassamento come lo yoga o la meditazione, si è visto un miglioramento generale della salute e dell’umore delle persone affette da fibromialgia.

La fibromialgia, però, non è solo una serie di sintomi: l’impatto che causa sulle vite delle singole persone non si limita a questo.

È importante, infatti, sottolineare che la fibromialgia non è una malattia immaginaria o psicologica, anzi, viene spesso sottovalutata o negata dai medici, in quanto quest’ultimi, essendo i sintomi non visibili né facilmente misurabili attraverso gli esami di laboratorio, imputano i dolori riferiti come frutti di immaginazione, parlando, quindi, di patologie mentali, soprattutto nel caso in cui la paziente sia una donna.

La sintomatologia di questa patologia, essendo poco chiara e riconoscibile, poi, può essere facilmente confusa con altre patologie, come l'artrite reumatoide o il lupus.

Per questa ragione, la diagnosi di fibromialgia può richiedere molto tempo e molte visite mediche, con conseguente frustrazione per chi ne è affett*.

È, quindi, una patologia reale che può causare gravi limitazioni nella vita quotidiana, rendendo difficili tante cose che chi non è affett* dà per scontate nella propria vita.

La sensibilizzazione dell’opinione pubblica e dei professionisti sanitari è, quindi, fondamentale per garantire in primis dignità alle e ai pazienti affetti da questa malattia, in secundis una diagnosi precoce e un trattamento adeguato della fibromialgia.

Non tanto per parlare della malattia in sé, quanto del trattamento riservato a tutte le persone che soffrono di tutte quelle patologie invisibili che non rientrano nei LEA, ossia i Livelli Essenziali di Assistenza.

E per questo tipo di patologie lo Stato non offre alcuna esenzione, diventando a carico totale delle singole persone affette.

Non viene nemmeno considerata una malattia invalidante, nonostante lo sia eccome, e per questa ragione non si svolge sufficiente ricerca per sviluppare una terapia né le case farmaceutiche investono abbastanza da poter sviluppare un farmaco ad hoc per la fibromialgia.

I benefici delle terapie, infatti, spesso risultano minori rispetto a quanto ipotizzato e comunicato alle e ai pazienti e i costi rimangono altissimi, finendo, però, tutti a carico della persona malata e non dello Stato.

E non si tratta di terapie che tutti possono permettersi: quante persone devono continuare a soffrire perché non hanno la possibilità di curarsi per via di uno Stato poco attento?

Come tutte le donne affette da vulvodinia e/o da altre malattie invalidanti, le persone affette da fibromialgia sono per lo Stato a tutti gli effetti dei malati di serie B.

Lo Stato deve riconoscere al più presto questa malattia come invalidante e garantire a tutt* la possibilità di curarsi e di poter smettere di soffrire.

È importante, quindi, parlare di fibromialgia, perché si tratta di una patologia che colpisce un gran numero di persone in tutto il mondo e che ha un impatto significativo sulla loro qualità di vita.

Inoltre, la fibromialgia è una patologia ancora poco compresa e molto sottovalutata, a causa della mancanza di conoscenza tra la popolazione e dello stigma che circonda i disturbi che non sono facilmente diagnosticabili o visibili esternamente.

Molte sono le persone che si sentono, difatti, stigmatizzate, isolate e non comprese, e, spesso, incontrano difficoltà nel trovare il giusto supporto medico e sociale nelle relazioni con gli altri. 

Conoscere la malattia significa, quindi, poter vivere una vita dignitosa, non subirla, non sentirsi in colpa se ci si sente indisposti. Aiuta a comprenderla meglio e rende più facile l’accesso alle risorse per gestirla, rendendo possibile una diagnosi più precoce e un trattamento più efficace.

Per questo è così importante che la fibromialgia entri a far parte attivamente del dibattito pubblico e politico e se ne faccia una corretta sensibilizzazione ed educazione.

Parlare di fibromialgia, infatti, aiuta a sensibilizzare l'opinione pubblica e a superare gli stereotipi e i falsi miti sulla malattia, evidenziandone la sua complessità e le diverse sfaccettature che la caratterizzano. 

Inoltre, può aiutare a rompere i pregiudizi legati a tutti i tipi di disturbi cronici invisibili, promuovendo una maggiore comprensione e solidarietà, adattando meglio il mondo circostante per renderlo più inclusivo per tutt*. 

In questo modo, si può contribuire a migliorare la qualità della vita dei pazienti e la loro capacità di gestire la patologia con successo.

Sensibilizzando le persone sulla fibromialgia, si può aiutare anche a promuovere la ricerca sulla malattia, incrementare l'interesse e la formazione su questa da parte della sanità pubblica e privata, portando a una maggiore comprensione delle cause e dei meccanismi sottostanti alla malattia e favorendo lo sviluppo di nuovi trattamenti e terapie più mirati ed efficaci per le persone che ne soffrono.    

Nonostante tavoli per il riconoscimento della malattia in alcune regioni siano attivi da diversi anni, il tempo passato senza alcuna soluzione è durato troppo a lungo per chi è affetto da questa patologia.

E non può continuare così.

LORENZO CIOL